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Maladie de Matthieu imprimer

Matthieu est un adolescent  atteint d'une maladie neuromusculaire entraînant une paralysie totale. Il ne peut effectuer aucun des gestes de la vie courante.

Le diagnostic a été porté à l'âge de 9 mois.


Une atteinte respiratoire très importante est à signaler dans cette pathologie, 3 séances de kiné lui sont pratiquées par semaine depuis 1991, il doit être branché chaque jour pendant 1heure sur un relaxateur de pression et dort la nuit branché à un respirateur artificiel de ventilation nasale.

Matthieu est un enfant hypotonique n'ayant aucun maintien de ses membres et de son tronc.

Il est totalement appareillé pour lui permettre d'obtenir la station assise ce qui lui permet de pouvoir se déplacer en fauteuil électrique avec une commande spéciale dite "sensible". L'autonomie a été un stade très important dans le développement intellectuel de Matthieu. (1er fauteuil électrique 1992).

Cet appareillage est en grande partie destiné à éviter les déformations et les rétractations surtout au niveau de la colonne vertébrale et pourtant à l'âge de la puberté l'appareillage ne permet plus le même maintien et les déformations s'accentuent. Il est alors réalisé une intervention chirurgicale extrêmement lourde : "L'arthrodèse", Il s'agit de fixer sur la totalité de la colonne vertébrale deux tiges de titane accrochées entre elles et qui serviront de tuteur, pendant cette intervention l'os du tibia est prélevé et greffé sur la colonne vertébrale en cas de rejet des tiges ses os serviront de "tuteur".

Cette opération a été effectuée en février 2004 sur Matthieu dans un hôpital Parisien.

Les parents de Matthieu, depuis cette intervention ont du oublier tout ce qu'ils avaient appris pour la manipulation de Matthieu pendant 13 ans.

Il a fallut réapprendre l'ensemble des gestes de tous les jours liés au handicap, levé, toilette, mise au fauteuil, couché etc...

Aujourd'hui un lève malade électrique avec sangle rigide est obligatoire.

Jusqu'au jour de cette intervention il était encore possible de porter Matthieu pour l'installer dans un véhicule. Aujourd'hui cette manipulation est impossible Matthieu doit rester en permanence dans son fauteuil.

C'est sur ce point très important que l'association MAT-MOBILE a été créée.

Les parents de Matthieu ne peuvent financer un véhicule adapté au handicap de leur fils et pourtant désormais indispensable. Ce véhicule, tellement important pour le bien être de Matthieu permettrait de continuer à lui apporter comme par le passé une autonomie complète, pour que, comme n'importe quel adolescent il puisse continuer à se déplacer, garder une vie sociale décente et ne pas être ainsi, cloîtré à son domicile.


Matthieu est quelqu'un de toujours gai et souriant, très, mais vraiment très curieux de la vie.

Il a de nombreux centres d'intérêts, comme le sport, l'informatique, Internet. Des adaptations particulières au niveau du matériel lui permettent de pouvoir accéder à une multitude de choses et d'informations.

 
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